16.11.2015

Millaista on elämä erityislapsiperheessä? Edellyttääkö se myös erityistä kotia?

Erityislapsiperheessä tehdään paljon ihan samanlaisia juttuja kuin tavallisessakin perheessä. Käydään kaupassa, laitetaan ruokaa ja touhutaan yhdessä. Samaan aikaan arki ja huolenaiheet ovat kuitenkin aivan eri maailmasta.

Yksi esimerkki apuvälinetuolista, joka kodistamme löytyy (Firefly Scooot)

Kun lapsi ei liikuntavamman takia kykene tekemään juuri mitään itsenäisesti, vaaditaan kaikilta perheenjäseniltä joustavuutta, (toivottavasti) hyvää fyysistä kuntoa, kekseliäisyyttä ja jaksamista. Istuminen, seisominen, käveleminen, leikkiminen ja ylipäätään kaikki arjen puuhat tapahtuvat jonkin apuvälineen avulla. Päivät täyttyvät nosteluista, kantamisesta ja kävelyttämisestä, sillä tyttäreni haluaa tehdä ihan samoja asioita kuin muutkin vaikka se onkin välillä vaikeaa ja joskus mahdotontakin. Hänen vammansa vaikuttaa liikkumisen lisäksi myös puhumiseen, minkä takia kommunikointi on aivan oma lajinsa. Tällä hetkellä käytössä on parikymmentä sanaa, viitisenkymmentä viittomaa, kommunikointiohjelma iPadilla sekä erinäisiä ilmeitä, äänteitä ja eleitä. Vuorovaikutuksemme perustuu pitkälti päättelyyn ja arvailuun ja yksi lause saattaa sisältää sanoja, viittomia sekä eleitä.

Kommunikointiohjelma TAIKE (Papunet)

Normiviikkoomme kuuluu puhe-, fysio- ja toimintaterapiaa, joista osa toteutuu päiväkodissa ja osa kotona. Näiden lisäksi arkemme täyttyy vaihtelevasti erilaisista kuntoutus- ja päiväkotipalavereista, lääkärikäynneistä ja apuvälinesovituksista. Erilaiset tukihakemukset ja niihin liittyvät oikaisuvaatimukset ja valitukset lohkaisevat myös oman osansa ajastani. Koska käytännössä jompikumpi meistä vanhemmista on koko ajan tyttäreni apuna, ei omaa aikaa jää paljoa. Yöt ovat olleet viimeiset kolme vuotta todella katkonaisia ja se on asia, johon on vain ollut totuttava.

Onko erityislapsiperheen arki sitten pelkästään raskasta ja haasteita täynnä?
Ei missään nimessä. Elämässä oppii iloitsemaan pienistä asioista ja arvostamaan hyviä hetkiä aivan uudella tavalla. Ne pienet edistysaskeleet, joita suurin osa ihmisistä ei edes huomaa, ovat minulla valtavia ilon aiheita. Ilman puhettakin voi vitsailla ja hassutella, ja leikkejä voi soveltaa niin, että ne onnistuvat yhdelläkin kädellä. Arkemme on erilaista, mutta myös erityisen arvokasta.

Tarvitseeko erityislapsiperhe erityistä kotia?
Ei välttämättä. Kyllä päivät ja viikot vaihtuvat varmasti tavallisessakin kodissa, mutta raskaaksi arki saattaa käydä. Jos on kyse pyörätuolista, tarvitaan lähes aina muutostöitä. Huonekoot, ovien aukeamissuunnat, kynnykset, tasojen korkeudet, luiskat ym. ovat esimerkkejä asioista, joita pitää ottaa huomioon. Uskoisin, että monista kodeista voidaan remonteilla ja muutostöillä saada toimiva kokonaisuus. Riippuu paljon lähtötilanteesta ja budjetista, millainen lopputulos on ja miltä se näyttää. Meidän tapauksessamme tarvittavien muutostöiden määrä olisi niin suuri, etten näe mitään järkeä lähteä pistämään taloamme uusiksi. Uskon myös, että lopputulos muutostöiden jälkeen olisi kaikkea muuta kuin kaunis. Kun arjessa on monenlaisia haasteita, haluaa panostaa niihin asioihin, joilla voi tehdä nimenomaan jokapäiväisestä elämästä laadukasta.

Hyvin suunniteltuina pienetkin asiat helpottavat arkea (Bellacor)

Mietin usein, millaista tyttäreni elämä tulee olemaan viiden tai kymmenen vuoden päästä; pystyykö hän jonain päivänä asumaan omassa kodissa? Löytyykö hänelle aikuisena sopiva ja mielekäs työ? Enimmäkseen yritän kuitenkin elää tässä hetkessä, sillä kukaan ei voi vastata pohtimiini kysymyksiin. Tärkeintä on, että hän on mahdollisimman onnellinen nyt ja me perheenä elämme hyvää arkea murehtimatta liikaa asioista, joihin emme voi vaikuttaa.

4 kommenttia:

  1. Vastaukset
    1. Kyllä tässä viimeisen kolmen vuoden aikana on sisäinen leijonaemo nostanut päätään :)

      Poista
  2. Hei vaan ja terkkuja Lapista ! Surffaillessa löysin blogiisi ja jäin lukijaksi. Aikaisemmassa ammatissani esteettömyysasiat kuuluivat työhöni päivittäin ja ne kokemukset ovat auttaneet kovasti myös nykyisessä ammatissani rakennusalalla. Mielenkiinnolla rupean seuraamaan blogiasi :)

    Nätti söpöliinikin siellä poseeraa kuvissa <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva saada sinut lukijaksi :) Minulle esteettömyys on vielä aika uusi teema, mutta käytännön kautta se on tullut vähitellen tutuksi. Odottelen innolla kommenttejasi ja kaikenlaiset ideat ovat tervetulleita!

      Poista

Kommentoithan aina, kun blogini herättää ajatuksia.

Whatsapp Button works on Mobile Device only

Start typing and press Enter to search